Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage

Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage

Nous démystifions l'algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe. Elle peut être responsable de douleurs articulaires aux genoux. Découvrez également le témoignage fort de Marion.

Le syndrome douloureux régional complexe, anciennement appelé algoneurodystrophie est un syndrome douloureux qui concerne une zone du corps. Les différentes manifestations possibles de l'algoneurodystrophie - ou algodystrophie - sont :

  • des douleurs.
  • des érythèmes (rougeurs cutanées).
  • un trouble articulaire.
  • un œdème.
  • des troubles sensoriels.
  • des troubles vasomoteurs.

Le syndrome est encore malheureusement peu connu.

De nombreuses douleurs s'apparentent à celles de l'algoneurodystrophie, ce qui rend le diagnostic complexe. Une évaluation clinique minutieuse avec de nombreux tests permet de diagnostiquer correctement le SDRC.

Les médecins s'interrogent toujours sur ce syndrome car, anatomiquement, cette maladie n'est pas délimitée et peut toucher toutes les articulations de la même manière. On constate tout de même que les membres inférieurs sont plus touchés que les membres supérieurs.

L'algoneurodystrophie s'estompe avec le temps, puis finit par disparaître totalement. On peut parler de quelques semaines, mais certains cas peuvent se prolonger jusqu'à 1 voire 2 ans. Dans de rares cas, des douleurs peuvent être présentes durant des années, des séquelles sur les muscles sont aussi possibles.

    Qu'est ce que l'algoneurodystrophie ?

    L'algoneurodystrophie est un syndrome douloureux qui peut atteindre toutes les articulations. Elle est difficilement détectable et les douleurs peuvent être confondues avec d'autres douleurs chroniques.

    Douleur articulations

    Comment diagnostiquer l'algoneurodystrophie ?

    Le diagnostic du SDRC se fait par l'exclusion des autres perceptions de douleurs cliniques. On peut citer une autre forme similaire de douleur comme "le syndrome de l'œdème de la moelle osseuse", qui correspond presque totalement au niveau des symptômes douloureux. Cependant une IRM pourra indiquer s'il s'agit d'un œdème osseux ou d'un SDRC.

    Ce syndrome peut également être confondu avec des rhumatismes sévères, car le schéma inflammatoire de ces maladies musculo-squelettiques est le même. Ceci implique une grande quantité de tests pour identifier avec certitude le syndrome.

    Les docteurs essayent actuellement de trouver la source de cette maladie. Le SDRC peut être divisé en deux catégories :

    • la catégorie I : sans lésion nerveuse.
    • la catégorie II : implique des lésions nerveuses. Elle est plus grave, et nécessite plus d'attention.

    Le mot du Dr. Jean-Philippe, radiologue
    "L'imagerie médicale et la scintigraphie donnent la possibilité aujourd'hui de confirmer ou d'infirmer le diagnostic de syndrome douloureux régional complexe.

    L'IRM et la scintigraphie permettent un diagnostic précoce de cette pathologie dans sa chronologie. La scintigraphie nécessite l'injection d'un radio-traceur isotopique par voie intraveineuse en service de médecine nucléaire. Cet examen est couramment utilisé également pour le diagnostic de métastases osseuses et pour la détection de fractures de fatigue, de foyers infectieux ou de certains rhumatismes. L'hyperfixation du traceur dans la zone concernée est caractéristique mais n'est pas spécifique de l'algoneurodystrophie puisqu'elle peut également être présente sous la même forme dans d'autres maladies.
    L'IRM ne nécessite pas forcément d'injection intraveineuse, avec un temps d'examen plus rapide de l'ordre de 10 à 15 minutes et permet de dévoiler un aspect plus spécifique de cette pathologie.
    La radiographie, quant à elle, apporte un diagnostic de façon plus tardive et inconstant dans l'évolution de la maladie, notamment sous la forme d'une perte de la densité osseuse locale."

    Les causes de l'algoneurodystrophie

    L'algoneurodystrophie peut être causée par un traumatisme, mais elle peut aussi être spontanée.

    En ce qui concerne les causes traumatiques, les plus fréquentes sont souvent les plus banales :

    • entorses du genou.
    • fractures.
    • interventions chirurgicales non urgentes.

    Mais il existe de nombreuses autres causes potentielles :

    • diabète.
    • grossesse.
    • problèmes hormonaux.
    • causes neurologiques, comme un AVC.
    • etc.

    Dans 10% des cas, il est possible d'être touché par l'algoneurodystrophie sans aucune cause apparente, on parle alors d'algodystrophie essentielle.

    Autre faits notables :

    • Le SDRC touche 4 fois plus les femmes que les hommes
    • La tranche d'âge la plus touchée est de 50 à 60 ans.
    • L'incidence augmente jusqu'à l'âge de 70 ans.
    • Les enfants et adolescents ne sont que très exceptionnellement touchés par ce syndrome douloureux.

    Le niveau douloureux du syndrome n'est pas proportionnel à l'importance du traumatisme. Une intervention chirurgicale bégnine, par exemple, pourra engendrer un SDRC très coriace et vivace. Inversement, une intervention chirurgicale lourde peut donner lieu à une algoneurodystrophie qui s'estompera en quelques semaines.

    Douleur genou

    Les symptômes du SRDC

    • Des douleurs handicapantes
    • Une sensation de rigidité intense dans l'articulation
    • Une chaleur gênante
    • Un froid inexpliqué
    • La partie concernée par le SDRC peut devenir totalement glabre.
    • La texture même de la peau s'altère, des troubles vasomoteurs importants peuvent accompagner les symptômes.

    La phase chaude

    Le SDRC commence par une période chaude due à une sensation locale de chaleur exagérée, il s'agit d'une inflammation qui cause une forte douleur. Le membre se raidit et la qualité de vie est significativement touchée.

    Souvent perçues pour des douleurs liées à l'arthrose, l'algoneurodystrophie, dans sa phase dite chaude est appelée arthrite sans arthrite.

    La phase froide

    Ensuite, vient la phase froide, plus douloureuse mais non inflammatoire.

    Toutefois le SDRC est très instable. Il est possible de n'éprouver que la phase chaude, avoir une alternance de phases chaudes et froides, etc...

    Les douleurs concernant l'algoneurodystrophie sont compliquées à décrire pour les patients, mais les manifestations peuvent être impressionnantes.

    Comment soigner l'algoneurodystrophie ?

    Voici les conseils les plus couramment prescrits.

    Consulter rapidement

    Cette étude le montre[1], traiter le SDRC le plus rapidement possible est capital. La patiente de cette étude, une femme de 54 ans, se plaignait de douleurs fortes et de raideurs dans les genoux. Le diagnostic du SDRC fut vite dressé et les soins (thérapie de désensibilisation, mobilisation de l'articulation) appliqués promptement. La patiente a ensuite montré une très nette amélioration quant à l'amplitude des mouvements, mais aussi de la douleur qui se faisait beaucoup plus supportable.

    Dès les premiers signes du SDRC, il ne faut donc pas hésiter à consulter pour dresser un diagnostic rapidement.

    Kiné genou

    Solliciter l'articulation

    Comme souvent pour les articulations, il est nécessaire de les solliciter. Le genou est une articulation qui souffre énormément du manque d'activité. Le manque d'exercice peut entraîner une raideur importante et aggraver les gonflements de l'articulation.

    Le mouvement pouvant entraîner une douleur, le patient peut développer une kinésiophobie (peur de la douleur due au mouvement). La peur de bouger le membre atteint peut considérablement aggraver les douleurs du SDRC, car le repos total pérennise le syndrome.

    Plus d'information dans notre article de blog : Douleur aux Genoux - Rester actif, les exercices physiques pour aller mieux.

    La kinésithérapie, le mouvement de l'articulation atteinte, est donc tout à fait indiquée pour la phase chaude.

    La prise d'antalgiques pour réduire les douleurs, et ainsi avoir l'occasion de se renforcer musculairement est envisageable, voire inévitable dans les cas où le syndrome se montre particulièrement vigoureux.

    Thermothérapie

    La thermothérapie, application de chaud ou de froid, pendant la période froide est plus conseillée que la kinésithérapie, car cette phase est plus douloureuse pour l'articulation

    Le témoignage poignant de Marion, atteinte d'algoneurodystrophie

    Marion est l'une de nos lectrices. Elle a gracieusement accepté de témoigner.

    Comment est apparue l'algoneurodystrophie ?

    Cette pathologie est apparue à la suite d’une opération chirurgicale.

    Commençons par le début. Aujourd'hui j’ai 24 ans. À l’âge de 8 ans, mon genou se déboîte lors d’une séance de karaté.

    Ensuite, on me diagnostique un syndrome fémoro-patellaire ainsi qu'une dysplasie rotulienne. C’est-à-dire que ma rotule est petite et plate, et que la gouttière sous la rotule n’est pas formée. Après de multiples accidents, mon genou se déboîte au moins une fois par mois (escalier, marche longue…).

    Un chirurgien en orthopédie pédiatrique décide de prendre les choses en mains, car pour moi, cela devient invivable : arrêt du sport, absence à l’école. On me prescrit des séances de kiné afin de muscler autour du genou et de pouvoir envisager une première opération chirurgicale :

    • Première intervention du genou gauche à l’âge de 12 ans : transposition tibiale antérieure.
    • Ensuite, opération du genou droit à 15 ans, avec la même opération.
    • L'ablation des vis se fait à 17 ans.

    Vis genou radio

    L'algoneurodystrophie apparait à la quatrième opération sur le genou droit, suite à une entorse sévère. Malheureusement, je tombe en séance de kiné. Je suis contrainte de rencontrer un nouveau chirurgien orthopédique, qui décide d’opérer en 2020.

    Cette intervention consiste à recréer la trochlée et à refaire la tubérosité tibiale - juste au niveau du tibia. Ces opérations sont appelées la patelloplastie et la trochléoplastie avec greffe osseuse. À partir de là :

    • Des douleurs intenses apparaissent.
    • Une mobilité réduite, le genou se bloque.
    • Je n’arrive plus à marcher.
    • Position debout presque impossible.

    Quelle est ta réaction suite au diagnostic ?

    Concrètement, j’ai une radio toutes les 6 semaines après l’intervention chirurgicale. Je me plains énormément au chirurgien qui commence à se poser des questions. Il me demande de passer une scintigraphie. Et là, c'est la douche froide.

    J’ai l’idée (à ne pas faire) d’aller sur Internet voir à quoi correspond la scintigraphie. On te parle de cancer, de tumeur, etc… La peur monte, l’incompréhension survient. On ne te dit pas que tu peux avoir une algo, on te dit juste que la scintigraphie ne fait pas mal.

    Je m'inquiète, je pleure et je me remets en question. Est-ce de ma faute ? Est-ce que le chirurgien s'est trompé ? Bref, beaucoup d’interrogations… Et de la peur. J'ai beaucoup d’insomnies.

    Le diagnostic tombe : algoneurodystrophie et déminéralisation osseuse. Je me demande comment vivre avec ça. Comment supporter les douleurs ?

    Comment l'algoneurodystrophie se concrétise au jour le jour ?

    Concrètement, ma jambe se trouve, 9 mois après l’opération, 1 mois entier dans un plâtre complet de la hanche à la cheville. Mon genou me fait souffrir, la rééducation est minimale.

    Mon genou est bloqué entre 80° et 100°. Lors des crises de douleur, je ne peux plus plier le genou au risque de hurler. Pour ce qui est de la marche, cela reste difficile dans les moments de crise, mais sinon la marche revient plutôt rapidement.

    Chirurgie genou

    Après l'opération, c'est fauteuil roulant - pour ne pas forcer sur le genou gauche qui est autant atteint - même pathologie, syndrome fémoro-patellaire et dysplasie rotulienne.

    À la suite de cela, j’utilise mes deux béquilles pendant 4 mois. Et ensuite une béquille, jusqu’à me sentir capable de la lâcher. Il m’arrive encore aujourd’hui, 2 mois après avoir lâché totalement ma béquille, de la reprendre lors de grande sortie, et lors de périodes de crise douloureuse.

    Ce qui peut être compliqué, ce sont les escaliers. Comme mon genou ne plie pas assez, je ne peux pas monter les escaliers correctement. Je ne peux actuellement pas conduire du fait de la faible mobilité. D'après mon médecin traitant, il faut minimum 110° pour conduire convenablement.

    Comment est la douleur ?

    La douleur est articulaire. Pendant plusieurs jours, elle est constante et d'autres jours, elle survient pendant 1 heure ou 2. J'ai des douleurs selon ce que je fais aussi. Suivant le temps que je marche, par exemple.

    Il y a des jours, sans savoir pourquoi, je souffre beaucoup.

    La phase chaude entraîne les symptômes suivants :

    • Des douleurs permanentes qui s'étendent sur plusieurs jours, voire plusieurs semaines.
    • La jambe est engourdie.
    • Le genou chauffe.
    • Ma jambe change un peu de couleur.
    • Les poils vont pousser plus vite.
    • Etc.

    La phase froide va quant à elle apparaître après la phase chaude. Cette phase est totalement imprévisible :

    • Les douleurs s'atténuent petit à petit.
    • La peau redevient normale.
    • Les poils poussent moins.

    Et ainsi de suite. Pour moi c'est comme ça, mais pour chaque personne c'est différent.

    Comment vis-tu l'algoneurodystrophie aujourd’hui ?

    Aujourd'hui bien mieux, car après le fauteuil roulant et que mon genou soit resté bloqué à 50°, je ressens une nette amélioration.

    J'ai une mobilité accrue.

    Les douleurs diminuent en durée et en intensité.

    Glace genou opération

    La seule chose humiliante pour moi à ce jour reste la conduite. Mon conjoint doit me conduire partout. Et lors de mes crises, il doit s’occuper de tout. Et je trouve cela humiliant, rabaissant pour quelqu’un comme moi qui était indépendante.

    Je vis mal le fait d’être en arrêt longue maladie depuis 1 an et 3 mois. J’étais et je suis encore assistante ménagère et nounou à domicile. Malheureusement, le médecin m’a annoncé avant l’opération qu’il serait impossible pour moi de continuer dans cette voie.

    Je vis également mal le jugement des autres. Quand on te dit : Tu ne lâches pas encore ta béquille ? Tu ne reprends pas le travail ?

    Ce sont beaucoup de réflexions, qui sont dures pour moi à entendre. C’est une pathologie qui peut arriver à tout le monde après un traumatisme du corps.

    Quel a été ton cheminement entre le diagnostic et aujourd’hui ?

    Après l’annonce des résultats médicaux, je retourne voir le chirurgien orthopédique 4 semaines après. Avant la scintigraphie, il m'avait mis sous anti-douleurs.

    Au vu des douleurs il me prescrit différents traitements. Je vois ensuite le chirurgien toutes les 6 semaines après l’opération. Et il m’explique ce qu’est l’algoneurodystrophie. Il me conseille de ne pas faire de séance de kiné trop intense pour ne pas abîmer et éviter les douleurs articulaires.

    Maintenant 6 mois après le diagnostic, j’ai 2 séances de kiné par semaine, je pose le pied-à-terre et marche pratiquement normalement sauf en cas de crise. Le personnel médical me recommande la patience.

    Quels outils utilises-tu ?

    Pour me soulager, je suis contre les médicaments. Mais parfois je n’ai pas le choix. Sur ordonnance, le docteur m’a prescrit des anti-dépresseurs et du paracétamol.

    Kinésithérapie, médecin traitant et orthopédiste m'ont conseillé :

    • de faire des bains chaud/froid.
    • de me masser les genoux car j'ai des contractures musculaires.

    La kinésithérapeute me conseille également de dormir avec un coussin de genou, car avec l’algoneurodystrophie beaucoup de douleurs surviennent suivant les positions que l’on prend la nuit : les genoux qui se touchent, dormir sur le côté, tout cela est source de douleur.

    Coussin de Genoux

    Sinon j’utilise un cœur magnétique. Le magnétisme m'aide à réduire les douleurs à l’aide d’un aimant. Je vois la différence, car j'y crois. Cela me soulage souvent, et m'évite de prendre des médicaments.

    Quels conseils donnes-tu aux personnes atteintes d'algoneurodystrophie ?

    Je conseille :

    • de bien écouter son corps, et la partie touchée par la maladie. Par exemple, mon genou me fait souffrir, je dois m’arrêter et m’asseoir, et ne pas écouter la personne à côté de moi qui me dit de continuer, de forcer.
    • de se faire accompagner psychologiquement car cela joue énormément. Je dois encore travailler dessus, car je me rend compte que quand j’ai peur, par exemple de tenter la conduite, alors j’ai mal au genou avant même d’être au volant. Quand nous avons ce genre de pathologie, nous devons réapprendre à faire confiance au corps.
    • de prendre le temps de se remettre, car c’est un traumatisme pour le corps entier.
    • de lire des témoignages, cela peut donner différentes manières de considérer la maladie et apporter des solutions de soulagement. Aujourd'hui, je me sens stressée et sur les nerfs, les médecins m'ont conseillé le yoga, car le stress n’aide pas à se remettre, au contraire.
    Je peux aussi donner des conseils pour les gens atteints du syndrome fémoro-patellaire :

    Nous remercions Marion pour son beau témoignage, et lui souhaitons un prompt rétablissement !

    Cet article a été relu par le médecin conseil de Knees, Jean-Philippe, que nous remercions également.

    Mise à jour le 31/03/2021 avec les dernières nouvelles de Marion :

    "Le coussin (Coussin de Jambes) est génial, il me sauve la nuit. Je reprend normalement le travail lundi. Demain, j'ai rendez-vous avec le médecin du travail. Je peux reconduire. Mon genou est toujours bloqué. Et cela reviendra petit à petit."

    [1] Pandita, M., & Arfath, U. (2013). Complex regional pain syndrome of the knee - a case report. BMC sports science, medicine & rehabilitation, 5, 12. https://doi.org/10.1186/2052-1847-5-12

    Cet article a été relu par le Docteur Jean-Philippe, médecin conseil de Knees.


    1 commentaire

    • Grégoire

      Merci pour ce beau témoignage qui montre qu’il y a toujours pire que soi ce qui permet de relativiser. Courage Marion!!

    Laissez un commentaire

    Veuillez noter que les commentaires doivent être approuvés avant d'être affichés