Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage

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Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage

Dans cet article, nous démystifions le syndrome douloureux régional complexe, ou algoneurodystrophie. Elle peut être responsable de douleurs articulaires, notamment aux genoux. En deuxième partie, vous découvrirez le témoignage fort de Marion, sur cette pathologie encore mal comprise.

Le syndrome douloureux régional complexe, anciennement appelé algoneurodystrophie est un syndrome douloureux qui concerne une zone du corps. Les différentes manifestations possibles de l'algoneurodystrophie - ou algodystrophie - sont :

  • une douleur
  • des érythèmes (rougeurs cutanées)
  • un problème articulaire
  • un œdème
  • des troubles sensoriels
  • des troubles vasomoteurs.

Ce syndrome est encore malheureusement peu connu.

De nombreuses douleurs s'apparentent à celles de l'algoneurodystrophie, ce qui rend donc son diagnostic difficile. Une évaluation clinique minutieuse avec de nombreux tests permet de diagnostiquer correctement le SDRC. Les médecins s'interrogent toujours sur ce syndrome car, anatomiquement, cette maladie n'est pas délimitée et peut toucher toutes les articulations de la même manière. On constate tout de même que les membres inférieurs sont plus touchés que les membres supérieurs.

L'algoneurodystrophie s'estompe avec le temps, puis finit par disparaître totalement. On peut parler de quelques semaines, mais certains cas peuvent se prolonger jusqu'à 1 voire 2 ans. Dans de rares cas, des douleurs peuvent être éprouvées durant des années, des séquelles sur les muscles sont aussi possibles.

Table des matières

  • Qu'est ce que l'algoneurodystrophie ?
  • Quelles sont les causes de l'algoneurodystrophie ?
  • Quels sont les symptômes du SDRC ?
  • Comment soigner l'algoneurodystrophie ?

Qu'est ce que l'algoneurodystrophie ?

L'algoneurodystrophie est un syndrome douloureux - aussi dénommé "syndrome douloureux général complexe" (SDRC) - qui atteint toutes les articulations. Il est difficilement détectable et les douleurs peuvent être confondues avec d'autres formes de douleur chronique.

Douleur articulations

Comment diagnostiquer l'algoneurodystrophie ?

Le diagnostic du SDRC se fait par l'exclusion des autres perceptions de douleurs cliniques. On peut citer une autre forme similaire de douleur comme "le syndrome de l'œdème de la moelle osseuse", qui correspond presque totalement au niveau des symptômes douloureux. Cependant une IRM pourra indiquer s'il s'agit d'un œdème osseux ou d'un SDRC.

Ce syndrome peut également être confondu avec des formes rhumatismales sévères, car le schéma inflammatoire de ces maladies musculo-squelettiques est le même. Ceci implique une grande quantité de tests pour identifier avec certitude le syndrome.

Les médecins essayent actuellement de trouver la source de cette maladie. Le SDRC peut être divisé en deux catégories :

  • la catégorie I : sans lésions nerveuses autour de l'endroit atteint.
  • la catégorie II : implique des lésions nerveuses. Elle est plus grave, et nécessite plus d'attention.

Le mot du Dr. Jean-Philippe, radiologue
"L'imagerie médicale et la scintigraphie donnent la possibilité aujourd'hui de confirmer ou d'infirmer le diagnostic de syndrome douloureux régional complexe.

L'IRM et la scintigraphie sont les examens permettant un diagnostic précoce de cette pathologie dans sa chronologie. La scintigraphie nécessite l'injection d'un radio-traceur isotopique par voie intraveineuse en service de médecine nucléaire. Cet examen est couramment utilisé également pour le diagnostic de métastases osseuses et pour la détection de fractures de fatigue, de foyers infectieux ou de certains rhumatismes. L'hyperfixation du traceur dans la zone concernée est caractéristique mais n'est pas spécifique de l'algoneurodystrophie puisqu'elle peut également être présente sous la même forme dans d'autres maladies.
L'IRM ne nécessite pas forcément d'injection intraveineuse, avec un temps d'examen plus rapide de l'ordre de 10 à 15 minutes et permet de dévoiler un aspect plus spécifique de cette pathologie.
La radiographie, quant à elle, apporte un diagnostic de façon plus tardive et inconstant dans l'évolution de la maladie, notamment sous la forme d'une perte de la densité osseuse locale."

Les causes de l'algoneurodystrophie

L'algoneurodystrophie peut être provoquée par un traumatisme, mais elle peut aussi être spontanée.

En ce qui concerne les causes traumatiques, les plus fréquentes sont souvent les plus banales :

  • entorses
  • fractures
  • interventions chirurgicales non urgentes

Mais il existe de nombreuses autres causes potentielles :

  • diabète
  • grossesse
  • problèmes hormonaux
  • chirurgie
  • causes neurologiques comme un AVC
  • etc.

Dans 10% des cas, il est possible d'être touché par l'algoneurodystrophie sans aucune cause apparente, on parle alors d'algodystrophie essentielle.

Autre faits notables :

  • Le SDRC touche 4 fois plus les femmes que les hommes
  • La tranche d'âge la plus touchée est de 50 à 60 ans.
  • L'incidence augmente jusqu'à l'âge de 70 ans.
  • Les enfants et adolescents ne sont que très exceptionnellement touchés par ce syndrome douloureux.

Le niveau douloureux du syndrome n'est pas proportionnel à l'importance du traumatisme. Une faible intervention chirurgicale, par exemple, pourra engendrer un SDRC très coriace et vivace. Inversement, une intervention chirurgicale lourde peut donner lieu à une algoneurodystrophie qui s'estompera en quelques semaines.

Douleur genou

Les symptômes du SRDC

  • Une douleur handicapante
  • Une sensation de rigidité intense dans l'articulation
  • Une chaleur gênante
  • Un froid inexpliqué
  • La peau peut bleuir fortement.
  • La partie concernée par le SDRC peut devenir totalement glabre.
  • La texture même de la peau s'altère, des troubles vasomoteurs importants accompagnent ces symptômes.

La phase chaude

Le SDRC commence par une période dite "chaude" due à une sensation locale de chaleur exagérée, il s'agit d'une inflammation qui provoque une forte douleur. Le membre se raidit et la qualité de vie est significativement touchée.

Souvent perçues pour des douleurs liées à l'arthrose, l'algoneurodystrophie, dans sa phase dite "chaude" est appelée "arthrite sans arthrite".

La phase froide

Ensuite, vient la phase dite "froide", plus douloureuse mais qui n'est plus inflammatoire.

Toutefois le SDRC est très instable. Il est possible de n'éprouver que la phase chaude, avoir une alternance de phase chaude et froide, etc...

Les douleurs concernant l'algoneurodystrophie sont compliquées à décrire pour les patients, mais les manifestations peuvent être impressionnantes.

Comment soigner l'algoneurodystrophie ?

Voici les conseils les plus couramment prescrits.

Consulter rapidement

Cette étude le montre[1], traiter le SDRC le plus rapidement possible est capital. La patiente de cette étude, une femme de 54 ans, se plaignait de douleurs fortes et de raideurs dans le genou. Le diagnostic du SDRC fut très vite dressé et les soins (thérapie de désensibilisation, mobilisation de l'articulation) appliqués promptement. La patiente a ensuite montré une très nette amélioration quant à l'amplitude de ses mouvements, mais aussi de la douleur qui se faisait beaucoup plus supportable.

Dès les premiers signes du SDRC, il ne faut donc pas hésiter à consulter pour dresser un diagnostic rapidement.

Kiné genou

Solliciter l'articulation

Comme souvent pour les articulations, il est nécessaire de les solliciter. Le genou est une articulation qui souffre énormément du manque d'activité. Le manque d'exercice peut entraîner une raideur importante et aggraver les gonflements de l'articulation.

Le mouvement pouvant entraîner une douleur, le patient peut développer une kinésiophobie (peur de la douleur due au mouvement). La peur de bouger le membre atteint peut considérablement aggraver les douleurs du SDRC, car le repos total pérennise le syndrome.

Plus d'information dans notre article de blog : Douleur aux Genoux - Rester actif, les exercices pour aller mieux.

Une kinésithérapie, le mouvement de l'articulation atteinte, est donc tout à fait indiquée pour la phase chaude.

Une prise d'antalgiques afin de supprimer la douleur pour pouvoir faire travailler l'articulation est envisageable, voire inévitable dans les cas où le syndrome se montre particulièrement vigoureux.

Thermothérapie

La thermothérapie, application de chaud ou de froid, pendant la période froide est plus conseillée que la kinésithérapie, car cette phase est plus douloureuse pour l'articulation. 

Le témoignage poignant de Marion, atteinte d'algoneurodystrophie

Marion est l'une de nos lectrices. Elle a gracieusement accepté de témoigner.

Comment est apparue l'algoneurodystrophie ?

Cette pathologie est apparue à la suite d’une opération importante.

Commençons par le début. J’ai 24 ans, à l’âge de 8 ans, mon genou s’est malheureusement déboîté lors d’une séance de karaté. Ensuite, on m'a diagnostiqué un syndrome fémoro-patellaire ainsi qu'une dysplasie rotulienne (héréditaire, cela touche une génération sur deux.) C’est-à-dire que ma rotule est petite et plate, et que la gouttière sous la rotule n’est pas formée. Après de multiples accidents, mon genou se déboîtait au moins une fois par mois (escalier, marche longue…).

Un chirurgien en orthopédie pédiatrique a décidé de prendre les choses en mains, car pour moi, cela devenait invivable : plus de sport, beaucoup d’absence à l’école. On m’a donc prescrit des séances de kiné afin de bien me muscler le genou et pouvoir envisager une première opération :

  • Première intervention du genou gauche à l’âge de 12 ans : transposition tibiale antérieure
  • Ils m’ont ensuite opéré le genou droit à 15 ans avec la même opération.
  • L'ablation des vis s'est faite à 17 ans.

Vis genou radio

Mon algoneurodystrophie est apparue à la quatrième opération sur le genou droit, suite à une entorse très sévère. Malheureusement, je suis tombée en séance de kiné. J’ai été contrainte de rencontrer un nouveau chirurgien qui a décidé d’opérer en 2020. Cette intervention consistait à recréer la trochlée et à refaire la tubérosité tibiale - juste au niveau du tibia. Car suite à la chute, ce que le premier chirurgien avait fait était cassé. Ces opérations sont appelées patelloplastie et trochléoplastie avec greffe osseuse. À partir de là :

  • Beaucoup de douleurs sont apparues.
  • Une mauvaise mobilité (genou bloqué).
  • Je n’arrivais plus à marcher.
  • Position debout presque impossible.

Quelle fut ta réaction avec le diagnostic ?

Concrètement, j’avais une radio toutes les 6 semaines après l’intervention. Je me plaignais énormément au chirurgien qui commençait à se poser des questions. Il m’a donc demandé de passer une scintigraphie. Et là, la douche froide.

J’ai eu l’idée (à ne pas faire) d’aller sur Internet voir à quoi correspondait la scintigraphie. On te parle de cancer, de tumeur, etc… La peur est montée, l’incompréhension survient. On ne te dit pas que tu peux avoir une algo, on te dit juste que la scintigraphie ne fait pas mal.

Je me suis inquiétée, j’ai pleuré et je me suis remise en question. Est-ce de ma faute ? Est-ce que le chirurgien s'est loupé ? Bref, beaucoup d’interrogations… Et de la peur. J'ai eu beaucoup d’insomnies.

Le diagnostic est finalement tombé : algoneurodystrophie, déminéralisation osseuse. Je me suis demandé comment j’allais vivre avec ça. Comment supporter les douleurs ?

Comment cela se concrétise au jour le jour ?

Concrètement, ma jambe a été, 9 mois après l’opération, 1 mois entier dans un plâtre complet (de la hanche à la cheville). Mon genou me fait énormément souffrir, la rééducation doit être minimale. C’est-à-dire pas de rééducation intensive, du fait que cela reste fragile.

Mon genou reste bloqué entre 80° et 100°. Lors de crises de douleur, je ne peux plus plier le genou au risque de hurler. Pour ce qui est de la marche, cela reste difficile dans les moments de grosse crise, mais sinon la marche est revenue plutôt rapidement.

Chirurgie genou

Après l'opération, c'était fauteuil roulant - pour ne pas forcer sur mon genou gauche qui est autant atteint (même pathologie, syndrome fémoro-patellaire et dysplasie rotulienne). À la suite de cela, j’ai utilisé mes deux béquilles pendant 4 mois. Et ensuite une béquille, jusqu’à ce que je me sente capable de la lâcher. Il m’arrive encore aujourd’hui, 2 mois après avoir lâché totalement ma béquille, de la reprendre lors de grande sortie, et lors de période de crise.

Ce qui peut être compliqué, ce sont les escaliers. Comme mon genou ne plie pas assez, je ne peux pas monter les escaliers correctement. Je ne peux actuellement pas conduire du fait de la faible mobilité. D'après le médecin, il faut minimum 110° pour conduire convenablement.

Comment est la douleur ?

La douleur est une douleur articulaire. Pendant plusieurs jours, elle va être constante et d'autres jours, elle va simplement me lancer pendant une heure ou deux.

J'ai des douleurs suivant ce que je fais aussi. Suivant le temps que je marche par exemple.

Il y a des jours, sans savoir pourquoi, je vais avoir beaucoup plus mal.

La phase chaude va montrer :

  • Des signes de douleurs permanentes qui vont s'étendre sur plusieurs jours voire plusieurs semaines.
  • Je vais avoir la jambe engourdie.
  • Le genou peut être chaud.
  • Ma jambe va changer un peu de couleur.
  • Mes poils vont pousser plus vite.
  • Etc.

La phase froide va quant à elle apparaître après la phase chaude. Cette phase est totalement imprévisible :

  • Les douleurs disparaissent petit à petit.
  • Ma peau redevient normale.
  • Les poils poussent moins.

Et ainsi de suite. Pour moi c'est comme ça, mais pour chaque personne c'est différent.

Comment le vis-tu aujourd’hui ?

Aujourd'hui bien mieux, car après être resté bloquée dans un fauteuil roulant et que mon genou soit resté bloqué à 50°, je ressens une nette amélioration.

J'ai une meilleure mobilité, les douleurs également ont tendance à diminuer en durée ainsi qu’en intensité (cela par période, le mauvais temps, le froid joue beaucoup).

Glace genou opération

La seule chose humiliante pour moi à ce jour reste la conduite. Mon conjoint doit me conduire partout. Et lors de mes crises, il doit s’occuper de tout. Et je trouve cela humiliant, rabaissant pour quelqu’un comme moi qui étais indépendante.

Je vis mal le fait d’être en arrêt longue maladie depuis 1 an et 3 mois. J’étais et je suis encore assistante ménagère et nounou à domicile. Malheureusement, le médecin m’a annoncé avant l’opération qu’il serait impossible pour moi de continuer dans cette voie.

Je vis également mal le jugement des autres. Quand on te dit : "Tu ne lâches pas encore ta béquille ? Tu ne reprends pas le travail ? Tu as peut-être l’intention de retourner travailler ?" Ce sont beaucoup de questions, de réflexions, qui sont dures pour moi à entendre. Car c’est une pathologie que beaucoup ne connaissent pas, alors qu’elle peut arriver à tout le monde après un traumatisme du corps.

Quel a été ton cheminement entre le diagnostic et aujourd’hui ?

Après l’annonce des résultats, je ne suis retournée voir le chirurgien que 4 semaines après, car le rendez-vous était posé ainsi. Avant la scintigraphie, il m'avait mis sous doliprane.

Au vu des douleurs, je suis donc allé voir le médecin qui m’a prescrit différents traitements. J’ai ensuite été voir le chirurgien toutes les 6 semaines après l’opération. Et il m’a expliqué ce qu’était l’algoneurodystrophie, il m'a dit de ne pas faire de séance de kiné trop intensive pour ne pas abîmer et ne pas avoir de douleurs.

Maintenant 6 mois après le diagnostic, j’ai 2 séances de kiné par semaine, je pose le pied-à-terre et marche pratiquement normalement sauf en cas de crise. Le personnel médical me dit qu’il faut se reposer et être patiente.

Quels outils utilises- tu ?

Pour me soulager, je ne suis pas pour les médicaments. Mais parfois je n’ai pas le choix. Sur ordonnance, le médecin m’a prescrit du laroxyl (antidépresseur tricyclique), et du paracétamol.

Kiné, médecin traitant et orthopédiste m'ont conseillé :

  • de faire des bains chaud/froid.
  • de mettre de la glace pendant 15 min.
  • de me masser car j'ai beaucoup de contractures musculaires.

La kinésithérapeute m'a également conseillé de dormir avec un coussin de genou, car avec l’algoneurodystrophie beaucoup de douleurs surviennent suivant les positions que l’on prend la nuit : les genoux qui se touchent, dormir sur le côté, tout cela est source de douleurs.

Coussin de Genoux

Sinon j’utilise un cœur magnétique. Le magnétisme m'aide à diminuer les douleurs à l’aide d’un aimant. Je vois la différence, car je crois en cette médecine. Cela m'a soulagé bien des fois, et m'évite de prendre des médicaments. Désormais, je ne le porte plus tout le temps car je n'en ressens pas le besoin.

Quels conseils donnerais-tu aux personnes atteintes d'algoneurodystrophie ?

  • Je conseille de bien écouter son corps, et la partie touchée par la maladie. Par exemple, mon genou me fait souffrir, je dois m’arrêter et m’asseoir, et ne pas écouter la personne à côté de moi qui me dit de continuer, de forcer.
  • Je conseille aux personnes d'être accompagnées psychologiquement car cela joue énormément. Je dois encore travailler dessus, car je me suis rendu compte que quand j’avais peur, par exemple de tenter la conduite, alors j’avais mal au genou avant même d’être au volant. Quand nous avons ce genre de pathologie, nous devons réapprendre à faire confiance à notre corps.
  • Je conseille aussi la glace, le coussin, le magnétisme qui peuvent aider à soulager le membre endolori. Et également prendre le temps de se remettre de tout cela, car c’est un traumatisme pour le corps entier.
  • Ne pas aller regarder sur internet quand on vous demande de passer des examens. Cela peut faire peur et n’apporte rien. Même si chacun est différent et que certains voudront toujours aller voir ce qu'il en est avant de passer un examen ou de se faire opérer.
  • Par contre je vous conseille de lire des témoignages, cela peut vous donner différentes manières de considérer la maladie et apporter des solutions de soulagement. Aujourd'hui, je me sens stressée et sur les nerfs, les médecins m'ont même conseillé le yoga, car le stress n’aide pas à se remettre, au contraire.
  • Je peux aussi donner un conseil pour les gens atteints du syndrome fémoro patellaire :

Nous remercions Marion pour son beau témoignage, et lui souhaitons le meilleur rétablissement possible !

Cet article a été relu par notre médecin conseil Jean-Philippe que nous remercions également.

Mise à jour le 31/03/2021 avec les dernières nouvelles de Marion :

"Le coussin (Coussin de Jambes) est génial, il me sauve la nuit. Je reprend normalement le travail lundi. J'ai RDV demain avec la médecine du travail. Je peux reconduire. Mon genou est toujours bloqué. Et cela reviendra petit à petit."

[1] Pandita, M., & Arfath, U. (2013). Complex regional pain syndrome of the knee - a case report. BMC sports science, medicine & rehabilitation, 5, 12. https://doi.org/10.1186/2052-1847-5-12


1 commentaire

  • Grégoire

    Merci pour ce beau témoignage qui montre qu’il y a toujours pire que soi ce qui permet de relativiser. Courage Marion!!

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