Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage

L'algoneurodystrophie peut être responsable de douleurs articulaires aux genoux. Découvrez le témoignage fort de Marion.

Algodystrophie : définition

Le syndrome douloureux régional complexe, anciennement appelé algoneurodystrophie est un syndrome douloureux qui concerne une zone du corps.

Les différentes manifestations possibles de l'algoneurodystrophie ou algodystrophie sont :

• Des douleurs.
• Des érythèmes (rougeurs cutanées).
• Un trouble articulaire.
• Des troubles sensoriels.

Le syndrome est encore malheureusement peu connu.

De nombreuses douleurs s'apparentent à celles de l'algoneurodystrophie, ce qui rend le diagnostic complexe. Une évaluation clinique minutieuse avec de nombreux tests permet de diagnostiquer correctement le SDRC.

Les médecins s'interrogent toujours sur ce syndrome car, anatomiquement, cette maladie n'est pas délimitée et peut toucher toutes les articulations de la même manière. On constate tout de même que les membres inférieurs sont plus touchés que les membres supérieurs.

L'algoneurodystrophie s'estompe avec le temps, puis finit par disparaître totalement. On peut parler de quelques semaines, mais certains cas peuvent se prolonger jusqu'à 1 voire 2 ans. Dans de rares cas, les douleurs peuvent être présentes durant des années. Des séquelles sur les muscles sont aussi possibles.

Comment diagnostiquer l'algoneurodystrophie ?

Le diagnostic du SDRC se fait par l'exclusion des autres perceptions de douleurs cliniques.

On peut citer une autre forme similaire de douleur comme "le syndrome de l'œdème de la moelle osseuse", qui correspond presque totalement au niveau des symptômes douloureux. Cependant une IRM pourra indiquer s'il s'agit d'un œdème osseux ou d'un SDRC.

Ce syndrome peut également être confondu avec des rhumatismes sévères.

Le SDRC peut être divisé en deux catégories :

• Catégorie I : sans lésion nerveuse.
• Catégorie II : implique des lésions nerveuses. Elle est plus grave, et nécessite plus d'attention.

Le mot du Dr. Jean-Philippe, radiologue
"L'imagerie médicale et la scintigraphie donnent la possibilité aujourd'hui de confirmer ou d'infirmer le diagnostic de syndrome douloureux régional complexe.
L'IRM et la scintigraphie permettent un diagnostic précoce de cette pathologie dans sa chronologie. La scintigraphie nécessite l'injection d'un radio-traceur isotopique par voie intraveineuse en service de médecine nucléaire. Cet examen est couramment utilisé également pour le diagnostic de métastases osseuses et pour la détection de fractures de fatigue, de foyers infectieux ou de certains rhumatismes. 
L'IRM ne nécessite pas forcément d'injection intraveineuse, avec un temps d'examen plus rapide de l'ordre de 10 à 15 minutes et permet de dévoiler un aspect plus spécifique de cette pathologie.
La radiographie, quant à elle, apporte un diagnostic de façon plus tardive et inconstant dans l'évolution de la maladie, notamment sous la forme d'une perte de la densité osseuse locale."

Les causes de l'algoneurodystrophie

L'algoneurodystrophie peut être causée par un traumatisme, mais elle peut aussi être spontanée.

En ce qui concerne les causes traumatiques, les plus fréquentes sont souvent les plus banales :

• Entorses du genou.
• Fractures.
• Interventions chirurgicales non urgentes.

Mais il existe de nombreuses autres causes potentielles :

• Diabète.
• Grossesse.
• Problèmes hormonaux.
• Causes neurologiques, comme un AVC.
• Etc.

Dans 10% des cas, il est possible d'être touché par l'algoneurodystrophie sans aucune cause apparente. On parle alors d'algodystrophie essentielle.

Autre faits notables :

• Le SDRC touche 4 fois plus les femmes que les hommes
• La tranche d'âge la plus touchée est de 50 à 60 ans.
• L'incidence augmente jusqu'à l'âge de 70 ans.
• Les enfants et adolescents ne sont que très exceptionnellement touchés par le syndrome douloureux.

Le niveau de douleur du syndrome n'est pas proportionnel à l'importance du traumatisme. Une intervention chirurgicale bégnine, par exemple, pourra engendrer un SDRC très coriace et vivace. Inversement, une intervention chirurgicale lourde peut donner lieu à une algoneurodystrophie qui s'estompera en quelques semaines.

Les symptômes du SRDC

• Des douleurs handicapantes.
• Une sensation de rigidité intense dans l'articulation.
• Un froid inexpliqué.
• La partie concernée par le SDRC peut devenir totalement glabre.
• Des troubles vasomoteurs importants peuvent accompagner les symptômes.

La phase chaude

Le SDRC commence par une période chaude due à une sensation locale de chaleur exagérée. Le membre se raidit et la qualité de vie est significativement touchée.

Souvent perçues pour des douleurs liées à l'arthrose, l'algoneurodystrophie dans sa phase dite chaude est appelée "arthrite sans arthrite".

La phase froide

Ensuite, vient la phase froide, plus douloureuse mais non inflammatoire.

Toutefois le SDRC est instable. Il est possible de n'éprouver que la phase chaude, avoir une alternance de phases chaudes et froides, etc...

Les douleurs concernant l'algoneurodystrophie sont compliquées à décrire pour les patients, mais les manifestations peuvent être impressionnantes.

Comment soigner cette maladie ?

Voici les conseils les plus couramment prescrits.

Consulter rapidement

La patiente de cette étude^[1], une femme de 54 ans, se plaignait de douleurs fortes et de raideurs dans les genoux. Le diagnostic du SDRC fut vite dressé et les soins (thérapie de désensibilisation, mobilisation de l'articulation) appliqués promptement. La patiente a ensuite montré une nette amélioration quant à la douleur.

Dès les premiers signes du SDRC, il ne faut donc pas hésiter à consulter pour dresser un diagnostic rapidement.

Solliciter l'articulation

Comme souvent pour les articulations, il est nécessaire de les solliciter. Le genou est une articulation qui souffre énormément du manque d'activité. Cela peut entraîner une raideur importante et aggraver les gonflements de l'articulation.

Plus d'information dans notre article de blog : Douleur aux Genoux - Rester actif, les exercices physiques pour aller mieux.

La kinésithérapie et le mouvement de l'articulation atteinte sont indiqués pour la phase chaude.

Thermothérapie

La thermothérapie, application de chaud ou de froid, pendant la période froide est plus conseillée que la kinésithérapie, car cette phase est plus douloureuse pour l'articulation. 

Le témoignage de Marion, atteinte d'algoneurodystrophie

Marion est l'une de nos lectrices. Elle a gracieusement accepté de témoigner.

Comment est apparue l'algoneurodystrophie ?

Cette pathologie est apparue à la suite d’une opération chirurgicale.

Commençons par le début. Aujourd'hui j’ai 24 ans. À l’âge de 8 ans, mon genou se déboîte lors d’une séance de karaté.

Ensuite, on me diagnostique un syndrome fémoro-patellaire ainsi qu'une dysplasie rotulienne. C’est-à-dire que ma rotule est petite et plate, et que la gouttière sous la rotule n’est pas formée. Après de multiples accidents, mon genou se déboîte au moins une fois par mois (escalier, marche longue…).

Un chirurgien en orthopédie pédiatrique prend les choses en mains : arrêt du sport, absence à l’école.

On me prescrit des séances de kiné afin de muscler autour du genou et de pouvoir envisager une première opération chirurgicale :

• Première intervention du genou gauche à l’âge de 12 ans.
• Ensuite, opération du genou droit à 15 ans.
• L'ablation des vis se fait à 17 ans.

L'algoneurodystrophie apparait à la quatrième opération sur le genou droit, suite à une entorse sévère. Malheureusement, je tombe en séance de kiné. Je suis contrainte de rencontrer un nouveau chirurgien orthopédique, qui décide d’opérer en 2020.

Cette intervention consiste à recréer la trochlée et à refaire la tubérosité tibiale - juste au niveau du tibia. À partir de là :

• Des douleurs intenses apparaissent.
• Une mobilité réduite, le genou se bloque.
• Je n’arrive plus à marcher.
• Position debout presque impossible.

Quelle est ta réaction suite au diagnostic ?

Je me plains énormément au chirurgien qui me demande de passer une scintigraphie. Et là, c'est la douche froide.

Je m'inquiète, je pleure et je me remets en question. Est-ce de ma faute ? Est-ce que le chirurgien s'est trompé ? Bref, beaucoup d’interrogations… Et de la peur. J'ai beaucoup d’insomnies.

Le diagnostic tombe : algoneurodystrophie et déminéralisation osseuse. Je me demande comment vivre avec ça. Comment supporter les douleurs ?

Comment l'algoneurodystrophie se concrétise au jour le jour ?

Concrètement, ma jambe se trouve, 9 mois après l’opération, dans un plâtre complet de la hanche à la cheville. Le genou me fait souffrir, la rééducation est minimale.

Mon genou est bloqué entre 80° et 100°. Lors des crises de douleur, je ne peux plus plier l'articulation au risque de hurler.

Après l'opération, c'est fauteuil roulant - pour ne pas forcer sur le genou gauche qui est autant atteint - même pathologie, syndrome fémoro-patellaire et dysplasie rotulienne.

À la suite de cela, j’utilise mes 2 béquilles pendant 4 mois. Il m’arrive encore aujourd’hui, 2 mois après avoir lâché totalement ma béquille, de la reprendre lors de périodes de crise douloureuse.

Les escaliers sont compliqués. Je ne peux actuellement pas conduire du fait de la faible mobilité.

Comment est la douleur ?

La douleur est articulaire. Pendant plusieurs jours, elle est constante et d'autres jours, elle survient pendant 1 ou 2 heures. J'ai des douleurs selon ce que je fais aussi. Suivant le temps que je marche, par exemple.

Il y a des jours, sans savoir pourquoi, je souffre beaucoup.

La phase chaude entraîne les symptômes suivants :

• Des douleurs permanentes qui s'étendent sur plusieurs jours, voire plusieurs semaines.
• La jambe est engourdie.
• Ma jambe change un peu de couleur.

La phase froide va quant à elle apparaître après la phase chaude. Cette phase est totalement imprévisible :

• Les douleurs s'atténuent petit à petit.
• La peau redevient normale.
• Les poils poussent moins.

Et ainsi de suite. Pour moi c'est comme ça, mais c'est différent pour chaque personne.

Comment vis-tu l'algoneurodystrophie aujourd’hui ?

Aujourd'hui bien mieux, car après le fauteuil roulant, et le fait que mon genou soit resté bloqué à 50°, je ressens une nette amélioration.

J'ai une mobilité accrue.

Les douleurs diminuent en durée et en intensité.

La seule chose humiliante pour moi à ce jour reste la conduite. Lors des crises, mon conjoint doit s’occuper de tout. Je trouve cela humiliant car j'étais indépendante.

Je vis mal le fait d’être en arrêt longue maladie depuis 1 an et 3 mois. Je suis encore assistante ménagère et nounou à domicile. Malheureusement, le médecin m’a annoncé avant l’opération qu’il serait difficile pour moi de continuer dans cette voie.

Je vis également mal le jugement des autres. Ce sont beaucoup de réflexions, qui sont dures pour moi à entendre. C’est une pathologie qui peut arriver à tout le monde après un traumatisme du corps.

Maintenant 6 mois après le diagnostic, j’ai 2 séances de kiné par semaine, je pose le pied-à-terre et marche pratiquement normalement sauf en cas de crise. Le personnel médical me recommande la patience.

Quels outils utilises-tu ?

Pour me soulager, je suis contre les médicaments. Mais parfois je n’ai pas le choix. Sur ordonnance, le docteur m’a prescrit des anti-dépresseurs et du paracétamol.

Kinésithérapie, médecin traitant et orthopédiste m'ont conseillé :

• Des bains chaud/froid.
• De me masser les genoux car j'ai des contractures musculaires.

Quels conseils donnes-tu aux personnes atteintes d'algoneurodystrophie ?

Je conseille de :

• Bien écouter le corps, et la partie touchée par la maladie. Par exemple, quand mon genou me fait souffrir, je m’arrête et m’assois, et je n'écoute pas la personne à côté de moi qui me dit de continuer, de forcer.

• Se faire accompagner émotionnellement car cela joue énormément. Je dois encore travailler dessus, car je me rend compte que quand j’ai peur, par exemple de tenter la conduite, alors j’ai mal au genou avant même d’être au volant.

• Prendre le temps de se remettre, car c’est un traumatisme pour le corps entier.

• Lire des témoignages, cela peut donner différentes manières de considérer les maladies et apporter des solutions de soulagement. Aujourd'hui, je me sens stressée et sur les nerfs. Les médecins m'ont conseillé le yoga, car le stress n’aide pas à se remettre, au contraire.

Je peux aussi donner des conseils pour les gens atteints du syndrome fémoro-patellaire :

• Prendre soin son alimentation.
• Se muscler.
• Faire de la kinésithérapie : j’en fais depuis mes 8 ans, c'est embêtant mais cela soulage beaucoup.

Les dernières nouvelles de Marion

"Je reprends normalement le travail lundi. Demain, j'ai rendez-vous avec le médecin du travail. Je peux reconduire ! Mon genou est toujours bloqué. Et cela reviendra petit à petit."

Algoneurodystrophie du genou : description et témoignage.

Nous remercions Marion pour son beau témoignage, et lui souhaitons un prompt rétablissement ! Cet article a été relu par le Docteur Jean-Philippe, médecin conseil de Knees.

^[1] Pandita, M., & Arfath, U. (2013). Complex regional pain syndrome of the knee - a case report. BMC sports science, medicine & rehabilitation, 5, 12. https://doi.org/10.1186/2052-1847-5-12